بانگ خبر، به نقل از وبدا، در آغاز این کارگاه، سید محمدحسین جوادی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد و رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، ضمن خوشآمدگویی به شرکتکنندگان، بر اهمیت همکاری بینبخشی، رویکرد تیمی در ارائه خدمات درمانی و نقش کلیدی مددکاری اجتماعی در مدیریت بیماران مزمن، بهویژه بیماران مبتلا به بیماریهای متابولیک، تأکید کرد.
در ادامه، باقرصاد، رئیس اداره پیشگیری از بیماریهای ژنتیک وزارت بهداشت، به معرفی جامع بیماریهای متابولیک ارثی پرداخت. وی ضمن اشاره به آمار شیوع و تنوع این بیماریها در کشور، روند غربالگری نوزادان، فرآیند شناسایی و نحوه ارجاع بیماران برای دریافت خدمات تخصصی را توضیح داد و بر لزوم کار تیمی با مشارکت پزشک، کارشناس تغذیه، روانشناس و مددکار اجتماعی برای حفظ سلامت بیماران تأکید کرد. همچنین، وی اهمیت جایگاه و نقش مؤثر مددکار در این تیم را تشریح نمود.
بیماریهای متابولیک ارثی مجموعهای از اختلالات ژنتیکی هستند که در آنها بدن قادر به تجزیه و استفاده صحیح از برخی مواد شیمیایی مانند پروتئینها، چربیها یا قندها نیست. این اختلالات معمولاً بهدلیل نقص در یک آنزیم خاص ایجاد میشوند و در صورت عدم شناسایی و درمان بهموقع، میتوانند موجب آسیبهای جدی به اندامهای مختلفی همچون مغز، کبد و عضلات شده و در نهایت منجر به معلولیتهای شدید یا مرگومیر در نوزادان و کودکان شوند.
در میان این بیماریها، فنیلکتونوری (PKU) یکی از شایعترین انواع است. در این بیماری، بدن فرد توانایی تجزیه اسیدآمینهای به نام فنیلآلانین را ندارد. تجمع این ماده در خون باعث آسیب مغزی، عقبماندگی ذهنی و اختلالات عصبی میشود. درمان PKU عمدتاً بر رعایت دقیق رژیم غذایی خاص و مصرف مکملهای دارویی جایگزین استوار است و از بدو تولد تا پایان عمر باید ادامه یابد. هرگونه سهلانگاری در این زمینه، بهویژه در دوران کودکی، میتواند منجر به صدمات جبرانناپذیر شود.
در بخش بعدی کارگاه، رضا نصری، مددکار اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیش از ۱۵ سال تجربه در بیمارستان کودکان مفید، به تشریح نقش مددکار اجتماعی در تیم ژنتیک بیمارستان پرداخت.
وی با ارائه نمونههای موردی، اهمیت مداخلات مددکاری اجتماعی در بهبود کیفیت زندگی بیماران متابولیک و خانوادههای آنان را تبیین کرد.
در پایان کارگاه، شرکتکنندگان به بحث و تبادل تجربه در زمینههای آموزش و آگاهسازی خانوادهها، مشاوره و حمایت روانیاجتماعی، تسهیل دسترسی به خدمات دارویی و تغذیهای و تشکیل گروههای حمایت همتایان پرداختند. تأکید شد که تداوم حمایتهای روانیاجتماعی از خانوادههای این بیماران میتواند در پیشگیری از ناتوانیهای ذهنی، کاهش بار مراقبتی خانوادهها و افزایش اثربخشی درمانهای پزشکی نقشی اساسی ایفا کند.
این کارگاه با هدف تقویت توانمندی مددکاران اجتماعی در مواجهه با بیماران مبتلا به بیماریهای متابولیک ارثی و ارتقای همکاری میان بخشهای درمانی و بهداشتی برای حمایت جامع از این بیماران برگزار شد.
