بانگ خبر،احمد قویدل در گفت و گو با بانگ خبر گفت:سازمان غذا و دارو پس از بی اعتنایی به در خواست های کانون هموفیلی ایران جهت رفع کمبود های جدی دارویی، در رابطه با تجمع اعتراضی بیماران در ششمین روز هفته حمایت از هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو اقدام به انتشار اطلاعیه اقدام کرد.
بررسی مسائل تامین داروهای وارداتی بیماران هموفیلی
روابط عمومی سازمان غذا و دارو اعلام کرد: به منظور بررسی مسائل و اقدامات صورت گرفته در حوزه تامین داروهای بیماران هموفیلی جلسه‌ای با نمایندگان بیماران برگزار شد و به دنبال اعتراض برخی از نمایندگان بیماران هموفیلی در مورد تامین برخی از داروهای وارداتی، جلسه‌ای به منظور استماع نقطه نظرات و انتظارات آنان با مسئولان اداره کل داروی سازمان غذا و دارو برگزار شد. اما روابط عمومی سازمان غذا و دارو در گزارش خود فراموش کرده است که بگوید مدیران کانون هموفیلی ایران پس از فوت جانگداز ۳ نفر بیماران هموفیلی تقاضای ملاقات با مدیرکل جدید آن اداره را نموده بود که کمافی السابق با بی اعتنایی این سازمان غیر پاسخگو مواجه شد.
وی افزود: واقعیت تلخ چیست؟ بیماران هموفیلی در ۳ سال گذشته روز های پردرد و رنجی را گذرانده اند. از تجربه تلخ کمبود و نبود فاکتور هشت گرفته تا کمبود های ادواری جدی فاکتور هشت و نه پلاسمایی علیرغم آنکه منبع تأمین آن پلاسمای ایرانی بوده، از کمبود و نبود سه داروی هیومیت ( برای بیماران ون ویلبراند) تا عدم دسترسی بیماران نیازمند به فیبرونوژن و فاکتور ۱۳، واقعیت تلخ ناگفته سیمای کارکرد این سازمان درحوزه بیماران هموفیلی بوده است کهچ بیماران را جان به لب نموده و به کف خیابان کشانده است.
قویدل ادامه داد: مقاومت غیر قابل توجیه رئیس این سازمان در برابر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو های نوین از جمله ” هملیبرا ” هم به نفع اقتصاد کشور و هم به نفع سلامت بیماران است از دیگر اجزاء کارنامه سازمان غذا و دارو است و روابط عمومی سازمان غذا و دارو عمدا فراموش کرده گزارش دهد: “جوان ۳۱ ساله هموفیلی فوت شده اخیر در فهرست ۱۱۴ بیمار با مشکل مهار کننده بوده است که در معاونت درمان از ۲ سال پیش شده بود که از این داروی جدید استفاده نماید. اما با مقاومت های غیر اصولی و غیر منطقی ریاست این سامان و لوکس خواندن این دارو از این جمع ۱۱۴ نفره فقط ۳۳ نفر توانسته اند از این دارو که اتفاقا در کشور موجود هم هست و در انبار منتظر الدستور است استفاده کنند.
مشاورهیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: روابط عمومی این سازمان فراموش می کند بگوید رئیس این سازمان پس از کمبود های اساسی فاکتور ۸ و تحمیل فاجعه به جامعه هموفیلی رسما از این جامعه عذر خواهی نمود اما هنوز جوهر این عذر خواهی خشک نشده فاجعه دیگری را به بخش دیگری از جامعه هموفیلی که مصرف کننده داروی هیومیت، فاکتور ۱۳، فیبرونوژن ، فاکتور ۸ و ۹ پلاسمایی تحمیل نمود و حتی یکبار هم پاسخگو نبود. متاسفانه در سه سال گذشته سازمان غذا و دارو فاقد برنامه و تدبیر در حوزه تامین دارو های مورد نیاز مردم به خصوص بیماران خاص و صعب‌العلاج بوده است. حتی این سازمان در رفع بحران فاجعه کمبود فاکتور ۸ نقشی نداشت و بیماران هموفیلی شانس آوردند که تولید کننده جدیدی در حوزه فاکتور ۸ به بازار دارویی کشور راه یافت. تنها اقدام سازمان غذا و دارو صدور مجوز اضطراری ورود دارو در نیمه راه آزمایش های بالینی بود!؟
قویدل در پایان تصریح نموده است :وقتی اهرم استیضاح در مجلس شورای اسلامی کند می شود، عملا وزرا خود را ماندگار می بینند و پاسخگو در برابر مردم نخواهند بود. واقعا وزیر بهداشت می بایست دیگر چه می کرد که لایق استیضاح باشد! نقد این وزارتخانه مهم که عملکرد آن با سلامت آحاد مردم ارتباط دارد و سازمان غذا و دارو تحت مسئولیت آن اداره می شود وقتی اهرم استیضاح بر اساس قرار نانوشته ای از دستور مجلس خارج است نه ره به جایی می برد نه مسیر اصلاح مدیریت را هموار می‌کند.
/ انتهای پیام/
گفتگو: نازنین جوادیه
